「表皮水疱症と～知ってほしい蝶の羽のようによわい皮膚～」 11月28日㈮～12月7日㈰ギャラリーアートスープ

「表皮水疱症と
～知ってほしい蝶の羽のようによわい皮膚～」

撮影：serika

会場：ギャラリーアートスープ
期間：2025年　11月28日㈮～12月7日㈰　月曜・火曜定休
営業時間：12:00〜19:00（最終日は17:00まで）

個展作家：梅津まりな

撮影：serika

協力：株式会社SpinLife

　　　Jobtribesユーザー有志

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【展示概要】
【出展作家プロフィール】
【展示会情報】
期間: 11月28日㈮～12月7日㈰定休日:月曜日／火曜日時間: 12:00~19:00 (最終日17:00まで)場所: Gallery Artsoup

【展示概要】

①梅津まりなさんの写真と言葉の展示

この展示会は“蝶の羽根のように壊れやすい皮膚”をもつ希少な病気、
表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）について、一人でも多くの人に
知ってもらうことを目的とした展示です。

摩擦や軽い刺激でも皮膚が剥がれ、日常生活に大きな影響を与えるこの病気は、現在も有効な治療法が見つかっておらず、日本にはおよそ1000～2000人の患者さんがいると言われています。しかし、その存在を知らない人が多く偏見や孤立に悩む人も少なくありません。

この展示では北海道に暮らし、司会者・ラジオパーソナリティ・役者として
活躍する梅津まりなさんが、自らの経験を言葉と写真で綴った作品を通して、表皮水疱症とともに生きる姿、そしてそこに宿る“強さ”と“優しさ”を伝えます。

②皮膚水疱症患者のために開発された
『世界一やさしいチョコレート』Andew（アンジュ）』のご紹介

皮膚水疱症の患者さんは口腔内の皮膚もわずかな刺激ではがれてしまうため、食事のほとんどが消化によく調理された食事か液状の流動食となります。
口腔内や消化器官を傷つけることなく十分な栄養を補給できるおいしいものを開発しよう、と当時医大生だった医師の中村恒星さんが開発したのが『Andew』です。
中村医師がさまざまな食材を検討した中、注目したのがチョコレート。栄養豊富な材料が混ぜやすく、柔らかな食感で保存が効き、更にはプレゼントとしても最適なことが理由でした。
完成したチョコレートは、カカオ、アーモンド、チアシード、きなこ、ココナツ、ケシの実、昆布、抹茶などを加え、29種類の栄養素を摂取可能。ネーミングには「優しさの輪が広がってほしい」という願いを込め、「and you（あなたと一緒に食べたい）」から「andew（アンジュ）」と名付けました。
クラウドファンディングで開発資金・工房の設立資金を募り目標金額の2倍となる200万円を集めて2020年5月に販売を開始、同8月には日本テレビの報道番組「news every.」などで取り上げられるなど大きな話題になりました。

　今回の展示会に合わせて中村医師（株式会社SpinLife）にご協力頂き、
ギャラリー内でAndewの試食会を開催します。（※会場内での販売は行いません。）

③世界初のPlay to Earn ゲーム「ジョブトライブス」紹介展示